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Wir wurden am 22.07.2000 per Kaiserschnitt geboren. Bis auf eine Schiefhaltung am Hals war bei mir alles okay. Bis zu meinem ersten Geburtstag war ich gesundheitlich zwar unauffällig, aber nicht altersgerecht entwickelt. Nach einer humangenetischen Untersuchung stand die                 Diagnose fest. Gen-Defekt: partielle Tetrasomie 15q reg. 11-13   

Marvin

Im Alter von 4 Wochen hatte Marvin einen plötzlichen Atemstillstand, darauf hin bekam er folgende Erkrankungen:

Diverse Hirnblutungen und Hirnschäden dadurch bedingt Hydrocephalus             ( Wasserkopf ) mit beidseitiger Shuntversorgung.

Diese wurden bis heute 10mal erneuert wegen Infektionen und Funktionsausfällen.

Epilepsie mit fokalen und generalisierten Krampfanfällen die nicht

ganz med. einstellbar sind.

Tetraparese und Tetraplegie ( Muskellähmung )

Spastiken´; schwerste psychomotorische Retardierung, ( schwere geistige und körperliche Behinderung )

Komplettes Multiorganversagen, Blutvergiftung und Herzmuskel-Schwäche.

Zustand  nach diversen Reanimationen und daraus resultierenden Hirnschäden und Sehbehinderung.

Nach einem Krampfanfall im Januar 2004 fiel Marvin in ein Wachkoma, danach erhielt er eine PEG-Sonde ( Magensonde )Mehrere Lungenentzündungen folgten.

Marvin benötigt mittlerweile auch immer wieder Sauerstoff, wegen ständiger Infektionen. Seine Hüfte musste beiderseits durch OP gerichtet werden mit Platten und Schrauben wegen der Spastik.

Durch die Atemnot die Marvin zwischendurch hat benötigt er teilweise Sauerstoff den wir jetzt zu zuhause haben. 

Im Jan.09 befand Marvin sich nach Hüft OP in Reha in der Mauritius Klinik in Meerbusch.

Mitte Januar wurde er wegen akutem Hirndruck in die Helios  Klinikum Krefeld verlegt, dort wurden insgesamt 3 Kopf-OP`s durchgeführt nach Verschlechterung seines Zustandes kam er dann Anfang März in die Asklepios Klinik in St.Augustin wo er noch zweimal nachoperiert wurde. Sein Zustand hat sich sehr verschlechtert, er hat seitdem fast rund um die Uhr Behandlungspflege.  

 Am 17.06.09 wurde eine Fundoplikatio mit Laparotomie durchgeführt das heißt der Magen wurde
verschlossen damit die Magensäure nicht mehr in die Speiseröhre zurückfließt , 2 Tage
nachdem Eingriff verschlechterte sich sein Zustand die Magensonde war undicht sodaß die Nahrung und
Medikamente in die Bauchhöhle lief , er bekam eine eitrige Bauchfellentzündung .Da die Ableitungen
vom Shunt in der Bauchhöhle lagen und die Bakterien in den Kopf gelangten musste die Ableitung erstmal
ausserhalb des Kopfes gelegt werden. Er bekam eine Pilzinfektion im Hirnwasser, und auch Wasser in der Lunge
musste zeitweise beatmet werden.
Ende Juli wurde dann die Ableitung vom Kopf zurückverlegt aber dieses mal in die Arterie am Hals, da
durch die schwere Bauchfellentzündung keine andere Möglichkeit mehr war.....